Manifiesto del dia mundial del SAF 2017

Se acerca el próximo 9 de junio, toca celebrar el día mundial del Síndrome Antifosfolipídico.

El reconocimiento del Síndrome Antifosfolipídico como entidad se encuadra en la mitad del siglo pasado cuando se empiezan a identificar pacientes que son a nivel sanguíneo reconocidos como “falsos positivos” a la sífilis; así como pacientes que, en el contexto del Lupus, sufren infartos cerebrales. Sin embargo, con unas características que no permitían a estos pacientes etiquetarlos dentro de otras enfermedades autoinmunes.

De los estudios de Graham V R Hughes tanto a nivel de laboratorio, como a nivel de asistencia en el día a día del hospital de Hammersmith surge la primera definición de “Síndrome Anticardiolipina”, siendo en torno a 1983 cuando se define el “Síndrome Antifosfolipídico”.
La primera conferencia que dio a conocer al mundo dicho síndrome se produjo en 1984, y en 1986 el hospital St Thomas de Londres surgió como clara referencia mundial en el estudio y tratamiento del Síndrome Antifosfolipídico.

El Síndrome Antifosfolipídico, también llamado Síndrome de Hughes, se define como una enfermedad sistémica autoinmune caracterizada por un estado protrombótico que puede ocasionar trombosis tanto arteriales como venosas; lleva asociado también pérdidas fetales en mujeres gestantes, con la presencia en sangre de los anticuerpos Antifosfolipídicos. Estos anticuerpos son: anticuerpos anticardiolipina; anti-β2 glicoproteina I; y el anticuerpo o lúpico. Sin embargo, en la actualidad sigue la investigación y se espera el descubrimiento de nuevos anticuerpos relacionados a la esfera del Síndrome Antifosfolipídico.

Por tanto, con el paso del tiempo la “realidad” que rodea a este enigma ha cambiado no solo a nivel de laboratorio, sino a nivel social.

Es una enfermedad que se reconoce, que se estudia, pero que se desconoce a nivel de profesionales sanitarios en algunos casos, siendo este uno de nuestros pilares en la lucha. Un paciente no puede enseñar o explicar nuestra enfermedad a un profesional. Buscamos una concienciación social a través de información rigurosa, pero pedimos un compromiso de los profesionales sanitarios.

A nivel del paciente supone un reto, nuevos síntomas y cuadros clínicos que van más allá de trombosis, y que conllevan un estado no solo protrombótico, sino también inflamatorio, con lo que eso supone, una nueva realidad personal, con dolores, problemas neurológicos, así como el desarrollo de patologías asociadas más complejas.

Especialmente preocupante es una nueva entidad dentro del Síndrome Antifosfolipídico, el SAF Catastrófico, de baja prevalencia, pero letal en forma y fondo que requiere una intervención terapéutica rápida, de varios fármacos y técnicas y que debido a su baja prevalencia, no se dispone de una evidencia suficiente.

Desde nuestra asociacion SAF España, tenemos la ilusión y la responsabilidad de dar a conocer nuestra nueva realidad. Su día a día, sus miedos, su ímpetu por conocer la enfermedad, darla a conocer, la lucha por el diagnóstico, que a veces se alarga en años, así como la esperanza del descubrimiento de nuevos fármacos, o el uso de ya existentes, que  permitan tener mejor controlada la enfermedad, así como una mejor calidad de vida.

“SAF, no solo trombos”

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