• Ana Negro Neto

    El SAF es una enfermedad tan rara que la gran mayoría de especialistas médicos y de atención primaria la desconocen.
    Así que

  • Ana Negro Neto

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  • Ana Negro Neto

    primero

  • Ana Negro Neto

    El SAF es una enfermedad tan rara que la desconocen muchos especialistas médicos y sobre todo en Atención Primaria (médicos de familia).
    Lo primero que solemos hacer después de decir que tenemos esta enfermedad es explicarle al médico de qué se trata, que estamos anticoagulados y los síntomas que conlleva.
    Como no se ve, porque nuestra apariencia es como cualquier otra persona, la primera reacción es la de incredulidad o duda, así que empezamos a sacar informes y análisis para demostrar que es cierto,
    Es duro tener que demostrar que estás enfermo pero más duro es la soledad, la incomprensión de tus amigos cercanos o incluso de tu familia.
    Es normal que oigamos frases como “chica si estás perfecta”, “mamá siempre estás de médicos” y en el trabajo oyes cosas como “estás muy torpe hoy”, “es que no das ni una”.
    Para mi encontrar esta Asociación ha sido lo mejor que me podía ocurrir, me he encontrado con una familia que me entiende y me acepta con mis limitaciones.
    El congreso fue mágico, fluía el entendimiento, el cariño, personas que nunca había visto antes las sentía familia, sí familia, no exagero. Hablábamos el mismo idioma, con nuestros despiste o safeos, no encontrábamos la palabra exacta pero nos entendimos a la perfección, nos quedábamos en blanco por un instante y nadie te censuraba ni eras criticado, decíamos una cosa por otra y nos reíamos todos juntos.
    Ha sido una experiencia maravillosa, no puedo describirlo con palabras, eran sentimientos.

    Aprendí mucho con los Dres. Pleguezuelo, Serrano y Cervera, con sus ponencias.
    Silvia estuvo genial, es tal como me la imaginaba y un cerebrito!!
    Cristina nos llegó a todos al corazón y nos emocionó con su ponencia, también es una crack.
    Gema acogiendo a todos con tanto cariño que nadie se sentía extraño.
    Y qué decir de Gustavo y Salvador, nadie les gana como luchadores y en calidad humana.
    Jero magnifico, gracias a él estamos a la última publicación o novedad sobre la enfermedad.

    Gracias por ser parte de vosotros y vosotros de mi.

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