Quiénes somos

SAF España la formamos un grupo de personas afectadas, familiares, voluntarios y asociados colaboradores, mayores de edad y residentes en España. Nos dedicamos a proporcionar información y asesoramiento a través del correo electrónico y de nuestro sitio web. Nuestro lema es “SAF no solo trombos”, nuestro propósito es dar a conocer nuestra enfermedad y promover la investigación sobre ella.

La idea de impulsar esta Asociación surge a raíz de la creación de un grupo sobre el SAF en Facebook y tras detectar que no existía en España ninguna asociación de afectados por el SAF únicamente.

Todo ello comienza en el último trimestre de 2013, si bien es en el momento en el que contactan con nostrosos de la plataforma “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS”, cuando realmente empezamos a ser conscientes de la necesidad de una Asociación SAF España.

Tras múltiples contactos y distintas reuniones, a principios de 2014 comenzamos con la redacción de los estatutos y con la iniciación de los trámites burocráticos. En abril de 2014 tiene lugar la reunión de constitución legal de la Asociación, en la cual se aprueba el texto de los estatutos y su presentación ante el Ministerio del Interior de España, así como el nombramiento de la primera junta directiva de la Asociación de afectados por síndrome antifosfolípido SAF España:

  • Presidente: Don Gustavo Amorós Amorós.
  • Vicepresidente y Secretario: Don Salvador Monleón Boluda.
  • Tesorero: Don Roberto Martín Santos.

El 11 de junio de 2016, fuimos ratificados como miembros de pleno derecho de la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), entidad de ámbto nacional sin ánimo de lucro que aúna esfuerzos para hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes en España, luchando contra el fuerte impacto que sufren directa e indirectamente los pacientes y sus familias.

SAF ESPAÑA nace con el propósito de proveer de información y asesoramiento a todo un colectivo de personas que hasta el momento no lo tienen y con la idea de cumplir tres funciones básicas:

  1. Informar, orientar y asesorar a toda la población afectada y a sus familiares, constituyendo un punto de encuentro para todas aquellas personas afectadas y familiares.
  2. Dar a conocer el síndrome antifosfolípido a la sociedad en general y al ámbito sanitario en particular.
  3. Desarrollar tareas de fomento de la investigación y extensión de nuestra problemática entre los profesionales de la medicina.
Porque todos los SAF somos lo que verdaderamente importa, os pedimos sugerencias e iniciativas para dar más soluciones. Participemos y colaboremos todos en este proyecto SAF España que tanto queremos.

Inscripción en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior: Grupo 1º/ Sección 1ª/ Número Nacional: 605702. Con acreditación para operar en toda España.

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