Junta Directiva
La actual junta directiva está formada por:
Tesorera: Ana García
Vocal: Antonio Cascales

Presidente: Gustavo Amorós

Vicepresidenta: Silvia Aguilera

Secretaria: Gema Giménez

Tesorera: Ana García Hormigos
Vocal: Antonio Cascales Navarro
Representantes en otras organizaciones:
Vocal de pacientes en SEMAIS: Gustavo Amorós
ERN ReCONNET / EURORDIS: Silvia Aguilera