SAF España llega a lo más alto en la gala de premios EURORDIS

Ayer tuvimos el honor de asistir, aunque fuera virtualmente, a la ceremonia de entrega de los Black Pearl Awards de EURORDIS, un evento que nos dejó con el corazón henchido de orgullo y admiración, especialmente al ser testigos del reconocimiento a nuestra incansable vicepresidenta, Silvia Aguilera.

Con este galardón se reconoce no sólo su dedicación y esfuerzo inagotables, sino también el impacto significativo que su trabajo ha tenido en la comunidad de enfermedades raras y, en particular, del síndrome antifosfolipídico en España y en toda Europa.

Silvia ha sido una fuerza motriz detrás de innumerables iniciativas y proyectos que han elevado la conciencia y el apoyo a quienes viven con síndrome antifosfolipídico, llevando a SAF España y al SAF a nuevos horizontes de reconocimiento y visibilidad.

Desde aquí, queremos extender nuestra más profunda gratitud y felicitaciones a Silvia por su labor y por este merecido galardón.

Su pasión, dedicación y liderazgo son una verdadera inspiración para todos nosotros.

Gracias a EURORDIS por reconocer y premiar la inmensa labor que realizan los voluntarios al ceder su tiempo libre para ayudar a otros.

¡Gracias, Silvia, por llevar nuestra causa a lo más alto!

¿Quieres ver las fotos de la gala y el vídeo de entrega?

¡Te lo mostramos y traducimos! Porque Silvia dio un discurso de agradecimiento que nos emocionó mucho por su sencillez, fuerza y humildad.

Éste es el vídeo de su discurso. Os dejamos la traducción debajo:

Presentadora:

Nuestra galardonada del 2024 es actualmente la vicepresidenta de la Asociación Española de Síndrome Antifosfolpídico, donde es voluntaria desde el 2015.

También es representante de pacientes en ReCONNET, la Red Europea de Referencia para enfermedades del tejido conectivo y musculoesqueléticas, miembro del comité PARE de la EULAR y una voluntaria activa en varios grupos de trabajo de EURORDIS.
 
El premio de voluntariado de EURORDIS reconoce su extensiva dedicación a la comunidad de enfermedades raras a través de su extraordinario espíritu de trabajo en equipo a nivel nacional.
 
Únanse a mí para felicitar a nuestra galardonada con el premio de voluntariado de EURORDIS 2024, Silvia Aguilera.

Silvia Aguilera:

Buenas noches a todos. Muchas gracias.
 
¿Sabéis? Cuando recibí el correo electrónico de Yann hace unos meses, mi primera reacción fue «oh oh» y luego, cuando lo leí, realmente me sorprendí porque, para ser honesta, sólo con mirar a mi alrededor y pensar en las personas con las que trabajo diariamente en mi rol de defensora de pacientes…
 
Es tan inspirador trabajar con seres humanos tan encantadores y con tanto talento, que lo dan todo por la causa de las enfermedades raras que realmente siento que estoy empezando en esta carrera paralela que tengo como defensora de pacientes.
 
Por supuesto, no estaría aquí sin el amor y el apoyo de muchas personas, como mi familia. Gracias por todo vuestro amor y vuestro apoyo.
 
Tampoco puedo olvidar a todas las personas que confiaron en mí para este rol. Aparecí un día, de la nada, en la red ERN ReCONNET y me acogieron con los brazos abiertos. Y tengo que agradecer al equipo coordinador, a la Profesora Marta Mosca y a Diana Marinello, así como a mi cómplice de aventura, Ilaria Galleti, que ha liderado conmigo el grupo de pacientes de la red.
 
La mía es una asociación nacional de pacientes muy pequeña en España y estamos realmente orgullosos de participar en las Redes Europeas de Referencia (ERN). Y tengo que agradecer especialmente a Gema y Gustavo por estar en el comité durante más de diez años y por confiar en mí para dar el paso internacional hacia las redes.
 
Tampoco puedo olvidar la confianza que EURORDIS ha depositado en mí y tengo que agradecer a Inés, Matt, Lenja, Rita y Jessie, que también me han dado la bienvenida en los grupos de trabajo de EURORDIS, en los que participo en tantos temas locos que nunca pensé que sería capaz de entender o incluso aportar algo, y ha sido un viaje increíble.
 
Me siento súper honrada de estar aquí, en el mismo lugar donde otros han estado antes, y tengo el privilegio de haber trabajado con galardonados anteriores como Graham, Michela y Russell. Es un honor estar aquí esta noche.
 
Os dije que vengo de una organización de pacientes muy pequeña para el SAF: de SAF España. Solo hay 4 organizaciones de pacientes de SAF en el mundo y todos conocen la lucha de las pequeñas organizaciones de pacientes, sin mucho apoyo económico. Y ERN realmente fue un cambio para nosotros. Realmente abrió puertas, haciendo posible que nos sentáramos en la mesa con los médicos y profesionales que avanzaban en nuestra enfermedad. Y esto fue simplemente increíble.
 
Y sólo quiero decir que esto necesita continuar. Las ERN necesitan continuar. Y el apoyo a EURORDIS necesita continuar. Lo necesitamos. Es nuestra supervivencia.
 
Las pequeñas organizaciones de pacientes, las organizaciones de enfermedades raras… necesitamos el apoyo y lo necesitamos de todos: de los políticos, de los profesionales de la salud y de la sociedad civil, para que podamos continuar nuestro trabajo y seguir luchando y sirviendo a todos.
 
Muchas gracias a todos.
 

Si quieres saber más sobre esta ceremonia o sobre el galardón Black Pearl, te lo contamos aquí.